Comienza la Semana Europea de la Fibrosis Quística con una campaña informativa sobre distintos aspectos relacionados con la enfermedad
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), con motivo de la Semana Europea de la Fibrosis Quística (18-24 noviembre), ha lanzado una campaña informativa sobre distintos aspectos relacionados con la enfermedad con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis quística y sus familias, mediante varias infografías educativas, que pretenden también sensibilizar a la sociedad sobre el difícil manejo de una enfermedad crónica como la FQ.
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo, causando complicaciones significativas en la salud de quienes viven con ella. Es por ello que algunos aspectos, como la correcta adherencia al tratamiento, la prevención de conductas nocivas para la salud o el uso responsable de los medicamentos desempeñan un papel fundamental en el bienestar de las personas con esta enfermedad.
Está considerada como un enfermedad rara, con un estimado de entre 70 y 100 mil personas afectadas en todo el mundo. Su prevalencia varía regionalmente, y es notoriamente mayor entre descendientes de europeos: aproximadamente 1 de cada 25 personas de ascendencia europea es portadora de un alelo no funcional.
Con el tiempo, la enfermedad pulmonar empeora al punto en que la persona queda incapacitada. Actualmente, el período de vida promedio de las personas que padecen esta enfermedad y que viven hasta la adultez es de aproximadamente 44 años.
La FQ afecta principalmente los pulmones, el páncreas, el hígado, los intestinos, los senos paranasales y los órganos sexuales. La fibrosis quística hace que la mucosidad sea espesa y pegajosa. Esta mucosidad tapa los pulmones, causando problemas para respirar y facilitando el crecimiento de bacterias.
La FQ es una afección hereditaria. Para padecer la fibrosis quística, un niño debe heredar una copia del gen mutado de cada padre. Si solo hereda una copia de uno de los padres, no padecerá la enfermedad. Sin embargo, será portador del gen mutado, por lo que podría transmitirlo a sus hijos en el futuro.
En el marco de la Semana Europea de la Fibrosis Quística, la FEFQ ha querido profundizar en algunos de estos aspectos, a través de unas sencillas y didácticas infografías que se irán publicando cada día de la semana en redes sociales, con el objetivo de servir como plataforma de educación e información, tanto para el colectivo FQ como para la sociedad en general.
La primera infografía, que se ha compartido hoy, habla sobre la importancia de la adherencia a los tratamientos para mantener un buen manejo de la enfermedad, destacando la importancia de seguir las indicaciones médicas y algunos consejos prácticos de cómo hacerlo. Otras de las infografías aportan recomendaciones sobre hábitos de vida saludables y prevención de conductas nocivas que pueden agravar los síntomas de la enfermedad, así como sobre el uso responsable de medicamentos y productos sanitarios, donde se abordan las implicaciones en la salud y también legales de compartir o regalar este tipo de productos.
Con la llegada de los tratamientos moduladores CFTR, otro tema importante a explorar son los nuevos retos que se presentan para las personas con fibrosis quística que están tomando estos medicamentos y que han mejorado significativamente su calidad de vida, descubriendo nuevos desafíos psicosociales. Además, dentro de la campaña se ha dedicado también un espacio para concienciar sobre el impacto que pueden generar los medicamentos que utilizamos, así como sus embalajes, en el medio ambiente.